Hallo Maren,

 

ich heiße Dich herzlich Willkommen hier im Interview von Zwischen Männlich.

Ich danke Dir für deine Zeit, die Du mir bzw. uns für dieses Interview schenkst.

Maren, vielleicht stellst Du dich uns mal kurz vor.

 

Hallo Stefan!
Ich bin Maren, bin 50 Jahre alt.
Bin verheiratet und habe zwei erwachsene Töchter.

Jetzt kennen wir uns schon seit ungefähr Februar diesen Jahres. Wir haben uns getroffen, weil wir gleiche Interessen haben. Wir wollen uns beruflich verändern. Und zwar machen wir eine Umschulung zum Kaufmann/Frau für Büromanagement. Dabei kommen natürlich auch Gespräche in den Pausenzeiten zustande. Ich habe spät mitbekommen, dass Du Morbus Parkinson bekommen hast. Magst Du uns mal erklären was Morbus Parkinson ist?

 

Was ist Morbus Parkinson… Tja also ganz einfach erklärt, ist es ein “Glückshormon“, welches meinem Gehirn fehlt. Eigentlich geht es um den Botenstoff “Dopamin“ im Gehirn. Es ist eine Erkrankung des Nervensystems. Es beeinflusst Bewegungskontrollen, Stimmungen, Schlaf, Denken u.a...

 

Wie hast Du die Anfänge mitbekommen, dass mit Dir etwas nicht stimmt oder etwas anders ist?

 

Ich habe angefangen zu zittern. Erst nur auf der rechten Seite. Da ich Friseurin bin, fielen mir manche Arbeiten nicht mehr leicht. Mir fiel ständig alles aus den Händen und naja die “Sprüche“, die man sich dann immer anhören konnte, machte die Sache nicht leichter.
Ich bin oft gefallen… und meine Feinmotorik wurde immer schlechter. Der Knopf an der Jacke wurde zur Herausforderung… Schlafen konnte ich fast gar nicht mehr und wenn dann waren so viele Träume vorhanden, die ich dann durch Wachbleiben versucht habe zu unterdrücken… Und dann kam dieses aggressive Verhalten, was ich vorher nie hatte. Ich wurde mir selbst fremd.

Die Krankheit Parkinson kenne ich jetzt nur oberflächlich aus der Öffentlichkeit. Der berühmte Schauspieler Michael J. Fox ist ebenfalls daran erkrankt. Was waren deine ersten Gedanken nach der Diagnose?

 

Ich weiß noch genau, als ich vor meinem Neurologen saß (war in Schaumburg für 10 Tage auf der neurologischen Station).
Ich hatte keinerlei Ängste in diesem Moment. Eigentlich wurde ein Film abgespielt und ich hörte nur “Parkinson Syndrom“. Ich muss dazu sagen, dass ich acht Jahre zuvor schon in der Uni Kiel auf der neurologischen Station war und man mir da schon Andeutungen gemacht hat. Aber ich wäre zu jung dafür.
Naja zurück zu dem Tag… Ich bin aus dem Sprechzimmer gegangen und in mein Zimmer. Dann habe ich geweint… auch jetzt muss ich kurz unterbrechen!

 

Hast Du mittlerweile die Krankheit angenommen oder fällt es Dir auch heute noch schwer, damit zu umzugehen?

 

Wenn ich an diesem Tag denke… Ja dann fällt es mir immer noch schwer. Schlimm ist es aber eigentlich nur für mich, wenn ich körperlich an meine Grenzen komme. Wir machen ja beide die gleiche Umschulung hier… Und Du weißt vielleicht, wovon ich spreche:
Ich kann nicht mehr besonders gut schreiben…
Manche Wörter brauchen einfach zu lange.
So eine schriftliche Lernzielkontrolle über zwei Stunden kann mich dann echt umhauen und dann werde ich wieder aggressiv und bin wütend auf mich selbst. Dann sind so Zeitpunkte, wo ich nicht gut klarkomme. Und Stress mag ich und mein Körper gar nicht.

 

Wie Du weißt, habe ich Multiple Sklerose. Eine Unheilbare Krankheit. Zu mindestens noch!
Ich weiß, dass Morbus Parkinson auch unheilbar ist. Wie sieht es auf diesem Gebiet aus?
Gibt es da Lichtblicke in der Medizin bzw. Hoffnungen, dass sie bald heilbar ist?

           

Heilbar ist Parkinson leider immer noch nicht, aber man kann damit schon sehr alt werden.

Die Medikamente haben bei mir sehr gut angeschlagen. Bin noch in der unteren Dosis, weil es eben auch so “früh“ erkannt wurde. Es gibt aber mittlerweile auch Schrittmacher, die sehr gut helfen sollen. Davon bin ich aber hoffentlich noch weit entfernt.

 

Bei mir ist es jetzt so, dass ich eine Basis Therapie machen kann. Muss ich aber nicht. Musst Du Medikamente nehmen? Oder hast Du ebenfalls die Wahl ob oder ob nicht?

 

Ich habe leider nicht die Wahl. Ich muss L-Dopa nehmen. Aber das ist auch gut so.
Ich möchte nicht so rumlaufen, wie ich ohne Medikamente wäre. Es ist megaanstrengend und unangenehm.

 

Ich kenne Dich als lebensfrohen Menschen. Du strahlst immer etwas Positives aus.
Gibt es Momente, wo Du dich einfach mal verkriechen möchtest, oder hast Du das gar nicht? 

Wie gehst Du mit deiner Psyche um?

 

Ich bin auf jeden Fall schon immer ein lebensfroher Mensch gewesen. Ich mag Streit nicht und lache so gerne. Aber genauso gerne ziehe ich mich für mich ganz allein zurück, aber es darf nicht lange sein… Das tut mir nicht gut.
Das habe ich erkannt mittlerweile.
Ich gehe mit meiner Psyche eigentlich gut um… denke ich… aber das tun leider nicht alle Menschen um mich um zu. Sie tun mir nicht gut… also sorbiere ich hart aus und versuche nur das an mich heranzulassen, was ich möchte.

 

Gab es in der Vergangenheit Situationen, wo Du auch Treffen absagt hast auf Grund der MP?

 

Ja… sehr viele. Ich fühle mich in großen Menschenmassen nicht mehr so wohl seitdem. Und dieser Tremor (Zittern) macht einen müde. Ich nannte mich immer “Duracell-Männchen“ 😉

 

Man sagt bei der Multiplen Sklerose, sollte man seine Ernährung umstellen bzw. mehr darauf achten. Bei MS beeinflusst der Stress diese sogar negativ. Wie schaut es da bei Morbus Parkinson aus?

 

Ich habe schnell gemerkt, was mich müde macht und meinen Muskeln nicht guttut.
Ja ich esse aufgrund einer Unverträglichkeit keine Gluten mehr und verzichte größtenteils auf Kohlenhydrate. Kaffee oder Koffein nehme ich gar nicht mehr zu mir.

 

Wenn Du nichts dagegen hast, würde ich mal Fragen wollen, wie Deine Familie mit der Diagnose umgegangen ist?

 

Alle waren bestürzt und besorgt. Besonders mein Mann und meine Kinder. Aber die haben sich auch selbst schnell und richtig über MP informiert. Meine Eltern und Geschwistern fällt es da eher schwerer. Sie wollen mir ständig helfen, was ja liebt gemeint ist, aber Du weißt selber, wie das ist. Man braucht eine Zeit, um hier und da wirklich Hilfe anzunehmen.

 

Du sagtest, Du hast zwei erwachsene Kinder. In dem Zusammenhang möchte ich Dich fragen, ob MP vererbbar ist?

 

Das kann bis heute leider nicht sicher gesagt werden. Anhand einer DNA - Analyse ist teilweise ein Nachweis gegeben, aber auch das ist nicht sicher.

 

Welche Sachen tun Dir gut? Meditierst Du vielleicht oder machst Du viel Sport? Generell mal die Frage an dich…

 

Ich habe seit der Reha tatsächlich die Meditation für mich entdeckt. Ich liebe Chi-Gong und kann mich für jederlei Sport begeistern, die im Rahmen meiner Möglichkeiten stehen. Ich muss was für meine Muskulatur tun, da gefällt mir Pilates sehr gut. Lange Spaziergänge im Wald sind toll, aber auch das Lachen mit Freunden ist sehr schön.

 

Für die Leser, die es interessiert, aber auch für mich, magst Du uns erzählen, wo wir uns am besten im Internet über Morbus Parkinson informieren können?

 

Das kann ich Dir leider nicht sagen, weil ich grundsätzlich nicht mehr im Internet recherchiere. Für mich ist das verlorene Zeit, denn ich will jede Zeit für “schöne Dinge“ verbrauchen. Das Internet zieht mich da eher runter. Was mir nicht gut tut - mache ich nicht.

 

Was macht Parkinson mit oder bei Dir?

 

Parkinson raubt Kraft und manchmal auch Lebensgefühl. Aber ich kämpfe…
Als ich die Diagnose bekam, hat ein sehr guter Freund gesagt: “Scheiß auf Parkinson“,
entschuldige die Wortwahl… Aber das ist mein Weg ihn so lange wie möglich von mir fernzuhalten.

 

Wie äußert sich Parkinson?

 

Das ist von Mensch zu Mensch verschieden. Bei mir ist es dieses Zittern, was mich stört, aber meistens merke ich es gar nicht mehr. Wortfindungsstörungen, Appetitlosigkeit, Verlust des Riechens, Gleichgewichtsstörungen… Es kommt an manchen Tagen so, dass ich wütend werde, aber mein Kampfgeist ist mittlerweile größer.

 

Hast Du Angst?

           

Ja ich habe Angst die Kontrolle zu verlieren. Schreitet die Krankheit weiter fort (was hoffentlich noch dauert) dann denke ich oft daran, was meine lieben Menschen um mich sehen müssen. Ich war immer sehr strukturiert in meinem Leben… Das musste ich ablegen. Und weißt Du was, es ist viel besser so.

           

Bist Du in einer Selbsthilfegruppe für Betroffene?

           

Ich habe schon ein oder zwei Angebote bekommen. Aber ich will nicht ständig darüber nachdenken oder mich damit auseinandersetzen. Später vielleicht!       

 

Wie reagiert dein Umfeld, wenn Du von deiner Krankheit erzählst?

           

Ich schaue mir die Menschen erst ziemlich genau an und entscheide mich irgendwann für
“Ja, du darfst es wissen!“ oder “Nein, das geht dich nichts an“.
Meine Familie ist toll, meine Freunde helfen mir, wenn ich es zulasse. Da ich mich gerade in einer Umschulung befinde, habe ich auch dort “meine Menschen“ gefunden, mit denen ich gerne darüber spreche. Du gehörst dazu
😊

           

Danke… Jetzt wo wir auch schon wieder am Ende angekommen sind, möchte ich Dich fragen, ob Du unseren Lesern noch etwas mit auf dem Weg geben möchtest?

           

Achtet auf euch… genießt die Zeit… lebt das Leben! Auch wenn es mal nicht so läuft wie man denkt - es geht immer irgendwie weiter! Nicht in sich hinein grübeln, sondern sprecht mit Menschen, die sich interessieren. Das erleichtert ungemein.

 

Maren, ich danke Dir, für Deine ehrlichen Antworten und, dass Du dir die Zeit für dieses Interview genommen hast.
Ich denke, jetzt sehen Andere Menschen unsere Krankheit, Insbesondere in deinem Fall die Morbus Parkinson mit anderen Augen.

Ich DANKE Dir

Das ganze Interview gibt es auch als PDF zum Downloaden...

Download
Interview Maren F..pdf
Adobe Acrobat Dokument 120.5 KB