Du, Stefan… nimmst du eigentlich Medikamente?
Diese Frage wird mir am Anfang immer gestellt.
Multiple Sklerose, und was machst Du dagegen?
Ich kann bei diesem Thema logischerweise nur von meiner Person sprechen.
Das sollte ja auch jedem klar sein. Schließlich gibt es nicht die eine MS.
„Ach Du hast MS, ok dann nimmst Du jetzt DAS.“
Es gibt viele Wege die nach Rom führen. Vergessen wir bitte nicht, das Multiple Sklerose eine Unheilbare Krankheit ist. Somit sollte jedem klar sein, dass ich nur eine Maßnahme zur Verlangsamung betreiben kann.
Zudem ist jede MS anders und keine ist Gleich.
Jetzt gibt es noch verschiedene Wege die ich einschlagen kann…
Die klassische Schulmedizin oder alternativ Medizin oder ein Mix aus beidem oder garnix oder einfach gesünder leben oder oder oder… Ihr seht schon…
Es ist quasi alles nur eine Mutmaßung was der richtige Weg sein sollte.
Unheilbar… das vergessen wir jetzt mal nicht… Zu mindestens ist es noch unheilbar.
Die Medizin kann nur solange Forschen, wie Gelder generiert werden. Und diese Gelder werden durch den Verkauf von Medikamenten generiert. Das soll heute aber nicht
das Thema sein. Es würde einfach zu groß werden was da alles mit dran hängt.
Also zurück zum eigentlichen Blogartikel…
Letztes Jahr bei der Ersten Diagnose (mehr in diesem Blog) hatte mein Neurologe mir verschiedene Medikamente aufgeschrieben. Diese auch grob erklärt und mir Bedenkzeit gegeben welches ich nehmen möchte.
Nach zwei Wochen hatte ich meinen nächsten Termin und ich bin mit ihm so verblieben, dass ich kein Medikament nehmen möchte. Er meinte es wäre ok, aber wir müssen trotzdem die MS beobachten. An dieser Stelle möchte ich hervorheben, dass er mir kein Medikament unbedingt verkaufen wollte, wo ich wiederum von ausgehe, dass er nicht von der Pharmaindustrie gekauft ist oder ähnliches.
Jetzt kommt bestimmt die Frage auf, warum ich keins nehmen wollte…
Ich hatte mir Nebenwirkungen im Internet durchgelesen. Nicht aus den Erfahrungsberichten anderer, sondern von den Firmen selber.
Dabei waren mir die Nebenwirkungen, die natürliches jedes Medikament hat, einfach bei jedem zu Stark.
Dazu kommt auch, dass es alles nur Wahrscheinlichkeiten sind.
Z.B. besteht eine Chance zu 40% dass es wirkt. Oder 30% der Patienten bla blubb…
Da wollte ich einfach kein weiteres Versuchskaninchen sein.
Und heute nehme ich doch ein Medikament.
Nur warum fragst Du dich bestimmt.
Warum hat sich meine Einstellung geändert?
Ich habe dieses Jahr wieder die Diagnose Multiple Sklerose bekommen.
Fang ich mal so an…
Ich habe zwei Kinder. Und für diese möchte och solange es geht so bleiben wie der Aktuelle stand ist.
In dem Sinne ist mir die Wahrscheinlichkeit von 50% immer noch mehr als 0%, dass wir die MS verlangsamen.
Ich habe mich jetzt für eine Spritzenvariante entschieden.
Neben Tabletten und Spritzen die man jeden Tag oder vielleicht 3x die Woche nehmen „muss“ habe ich mich für eine Entschieden, die ich alle zwei Wochen nehmen „muss“.
Muss in „ Gänsefüßchen, weil müssen, müssen wir garnix. ;-)
Mein Medikament oder Therapie heißt Plegridy.
Es kam eine MS Schwester zu mir, um mir das Medikament vorzustellen und mir den Gebrauch des Pen zu erklären. Das ist auch hilfreich. Ich wurde nach dem Termin noch 4-5 mal im Zeitraum von 6 Wochen angerufen um sich nach meinem Befinden und die Erfahrung mit dem Medikament zu erfahren. Mir wurden Tipps gegeben und so weiter.
Ich möchte sagen, dass das auch sehr wichtig ist. In der Hinsicht fühlte ich mich nicht „alleine“ gelassen.
Plegridy wird langsam begonnen. Die erste Injektion hatte 64mg, die zweite 94mg. Dann folgt die Standard Menge von 125mg.
Gespritzt wird an 3 möglichen Stellen. Oberschenkel, Bauch oder am hinteren Oberarm.
Mein Gefühl war von Anfang an klar, dass es der Oberschenkel ist.
Spürbare Nebenwirkungen habe ich natürlich auch.
Jeden Tag nach der Spritze kann man mich quasi „vergessen“.
Da habe ich mit grippeartigen Symptomen zu kämpfen. Das ist klar, dass man da nicht fit ist und die Leistung für „normale“ Sachen nicht abrufen kann.
Kennt Ihr ja auch wenn Ihr Grippe habt, was Ihr könnt und wo euch nach zu Mute ist.
Im Grunde komme ich mit dem Medikament gut zurecht. Wie gesagt, außer der Tag danach…
Jetzt aber mein Großes ABER an dieser Stelle.
Es fühlt sich einfach Falsch an.
Die eine Seite sagt mir…
Ich kann Später nicht zu meiner Tochter sagen, ich hätte es nicht versucht.
Ich mache es für meine Kinder und hoffe weiter an das Medikament.
Die andere Seite, die immer größer wird…
Es ist unnatürlich. Chemie in meinen Körper zu Jagen für ca. 1000€ pro Pen.
Außerdem gibt mir keiner die Gewissheit ob es überhaupt wirkt. Und mir dann diese schweren Nebenwirkungen an zu tun.
Mit Grippeähnlichen Symptomen ist es nicht getan, kann ich Euch Sagen. Nur merke ich diese und die Anderen nicht.
*** Update 21/04/19 ***
Ich werde die Medizin wieder absetzen. Wann ist mir derzeit noch nicht klar.
*** Update 15/05/19 ***
Mit der Absprache meines Neurologen, sind wir zur der Meinung gekommen, dass ich das Medikament jetzt absetze.
Es bringt mir nichts, dass die Nebenwirkungen so in mein Leben eingreifen, dass ich dadurch mehr Einschränkungen habe als ein positives
Lebensgefühl.
Bedenke bitte… Es ist nichts bewiesen… Alles kann oder auch nicht. Mir ist das eindeutig zu wenig, für das was ich mir da an Chemie meinem Körper
aussetze.
Zusätzlich könnte ich ja gegen die Nebenwirkung noch mehr Chemie in mich rein pumpen.
In Form von Grippe- oder Schmerzmittel…
Das macht einfach kein sin.
Ich habe da einen schönen Satz gelesen…
Der Arzt behandelt – Die Natur heilt.
Wie sieht es denn bei Euch aus?
Musstet Ihr Euer Medikament wechseln?
Oder seid ihr alternativ unterwegs?
*** Update 24/09/19 ***
Ich hatte Ende August meinen 3. Schub bekommen.
Dazu hatte ich jetzt Mitte September meinen MRT Kontrolltermin.
Dieser wurde mit neuen Punkten ( Herden ) im Gehirn und auch mit einer aktuellen Aktivität festgestellt.
Das Gespräch mit meinem Neurologen war so, dass wir aufgrund dieser Aktivität nun doch eine Basistherapie beginnen werden.
Ich hatte überlegt wieder das Plegredy zu nehmen. Aber wer nicht versucht, kann auch nichts „verändern“.
Sollte diese Therapie nicht anschlagen oder mir aufgrund der Nebenwirkungen einen strich durch die Rechnung machen, so kann ich mich immer noch umorientieren.
Jetzt nehme ich
Aubagio 14mg der Firma SANOFI - <- mehr infos zur Medizin...
Es ist eine Tablette mit dem Wirkstoff
Teriflunomid. Dies ist eine immunmodulatorische (das Immunsystem beeinflussende) Substanz, die das Immunsystem reguliert, damit dessen Angriffe auf das Nervensystem verringert
werden.
Kommentar schreiben